1ère RÈGLE de l’USIN : vous ne parlez pas fort à l’USIN.
2e RÈGLE : VOUS NE PARLEZ PAS DANS LA NICU.
3ème REGLE : Si quelqu’un arrête de respirer ou devient mou, sortez jusqu’à ce que le code soit terminé.
4ème REGLE : Seulement trois visiteurs à la fois.
5e RÈGLE : Un combat à la fois.
6ème RÈGLE : Pas de chemises pendant l’entretien du kangourou.
7e RÈGLE : Les combats se poursuivront aussi longtemps qu’il le faudra.
8e RÈGLE : Si c’est votre première nuit à l’USIN, vous DEVEZ pleurer.
Être parent à l’USIN est une culture que plusieurs ne comprendraient pas. Jusqu’à ce que quelqu’un ait un enfant dans cette unité, il peut avoir de la sympathie, mais il ne saura jamais ce que c’est vraiment avant d’en faire l’expérience lui-même.
Un micro-preemie est un combattant né. Beaucoup ont essayé de revendiquer ce titre, mais ces gens ne sauront jamais ce que c’est que d’avoir toutes les chances contre vous dès le premier moment de votre naissance. Zoey est née à 23 semaines et ses chances de survie étaient de 50/50 à l’échelle nationale, alors qu’à son hôpital actuel, elles étaient de 75 %. Les raisons de ses chances sont les suivantes : un faible poids à la naissance, l’incapacité de produire sa propre chaleur corporelle, des organes sous-développés comme le foie, les poumons, le cerveau, les reins, les intestins, une incapacité à respirer par elle-même, un système immunitaire faible, une incapacité à produire son propre sang et une peau fragile qui se déchire facilement. Ce n’est pas toute la liste des problèmes qu’un micro-preemie peut rencontrer et chaque cas est différent.
À l’heure actuelle, Zoey prend de la caféine pour rappeler à son corps de respirer parce que son tronc cérébral n’est pas complètement développé. Un murmure d’âtre avec lequel elle est née s’est finalement refermé après un second traitement à l’ibuprofène. Le souffle provient d’une valve au-dessus du cœur qui est ouverte lorsque le fœtus se développe, mais qui se ferme avant la naissance entre 8 et 9 mois. Cette valve ouverte mélange le sang usé avec le sang oxygéné des poumons, donnant au reste du corps un mélange dilué de sang moins oxygéné.
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Dès le premier jour de sa naissance, Zoey était une battante. Née en pleurs et émouvante, elle était inhabituelle pour une micro-preemie de son âge. Quelques jours plus tard, on lui donnait du lait maternel et on l’a mise dans une machine pour lui apprendre à respirer par elle-même. Beaucoup de bébés de sa taille ne durent que quelques heures, voire quelques minutes, avant d’être remis sur le tube de ventilation. Zoey a tenu une semaine avant de se soumettre à des bactéries qui l’ont empêchée de continuer.
Chaque combat est différent. Certains combats se terminent avec des papiers de sortie et un voyage de retour à la maison, d’autres n’ont pas cette chance. La troisième nuit où Zoey était à l’USIN, j’ai entendu un cri que je n’oublierai jamais. C’était le milieu de la nuit et je m’étais arrêté après le travail. Seul dans la pièce avec Zoey, j’ai entendu un cri dans l’unité qui m’a fait me demander si je finirais par faire ça moi-même un jour. Le lendemain, j’entrais à l’USIN, une femme repartait avec des sacs de vêtements pour bébé et une valise, mais sans bébé. Elle avait l’air déchirée et perdue. Au bout du couloir, il y avait une pièce vide où il y avait un bébé la veille. Je ne savais pas si ça nous arriverait ou pas.
A la fin de la première semaine de Zoey sur la machine respiratoire qu’elle a codée. Sarah et moi n’étions dans sa chambre que depuis cinq minutes avant que l’infirmière n’appuie sur le bouton bleu sur le mur et que la chambre ne soit inondée de personnel. Sarah était assise sur une chaise contre le mur et me regardait en me demandant ce qui se passait. L’isolette s’est ouverte et les mains sont entrées dans la salle de plastique en retirant les cordes et les tubes et Zoey a disparu derrière le mur des blouses. J’ai vu ses numéros tomber sur l’écran et j’ai crié « C’est bon Zoey. Maman et papa sont là. » Une infirmière nous a demandé si « Maman et papa aimeraient attendre dans le couloir ? » J’ai répondu : « Je ne vais nulle part. »
J’avais déjà vu des codes en travaillant à l’hôpital. Après 14 ans, je ne peux pas vous dire combien j’en ai vu. Plus tard, aux urgences, je pouvais rester dehors dans le couloir et manger un sandwich tout en voyant une poitrine ouverte pour faire revivre un cœur en état de choc. J’étais terrifiée à l’idée que mon enfant puisse voir la fin de sa courte vie. Pendant près d’une heure, le personnel a travaillé sur elle et j’ai continué à surveiller le moniteur. Finalement, la blouse s’est séparée de l’isolette et l’infirmière en chef a demandé « Voulez-vous la voir ? » J’ai regardé une petite fille très en colère saisir le tube de ventilation attaché à son visage avec des triceps fléchissants qui luttaient pour l’enlever. J’ai souri et ri, essuyant les larmes. Zoey allait bien, plus que bien, elle nous faisait savoir qu’elle était dans une longue et dure bataille.
Il n’y a pas eu une telle frayeur depuis. Zoey a ses bons et ses mauvais jours. Ces minuscules petites personnes traversent un combat que personne ne comprendra et dont ils ne se souviendront jamais, dans un sens déroutant. Les parents retiennent et se souviennent du stress et de la douleur que vivent ces enfants. Heureusement, comme la circoncision, ces enfants n’auront pas les souvenirs des diverses interventions qu’ils subiront. A moins d’un mois, Zoey a subi une ponction lombaire pour s’assurer qu’elle n’avait pas de méningite. Une partie importante de la vie d’une personne qui sait d’où elle vient. Zoey n’a peut-être pas de souvenirs de ce qu’elle a vécu pour venir au monde, mais on lui rappellera quand les temps seront durs. J’espère que c’est le pire qu’elle aura à vivre. Quand les temps sont durs, elle peut espérer se rappeler que les choses ont été pires.
Les parents et le personnel me posent souvent la question suivante : » Qu’est-ce qui les motive ? Pourquoi ces petits gens continuent-ils à se battre ? » Un prématuré a quelque chose en lui que beaucoup sur cette planète ne possèdent plus, le désir de continuer à tout prix. Ceux qui survivent n’abandonnent jamais et sont de meilleurs combattants que n’importe qui dans un ring ou une cage. Contrairement à ces athlètes, ces petits humains se battent pour leur vie juste pour avoir la chance de vivre ce dont nous profitons chaque jour.
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Photo Pixabay
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